Rokrocznie 2 kwietnia budynki w całej Polsce oświetlane są na niebiesko z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu i globalnej akcji „Light It Up Blue”, zapoczątkowanej przez Autism Speaks Inc. Jednak jeśli naprawdę chcesz wspierać osoby neuroróżnorodne, to są na to lepsze sposoby, niż Niebieski Puzzel. 

Dlaczego nie niebieski?

Symbolika niebieskiego koloru i puzzla została zapoczątkowana oraz rozpowszechniona przez organizację Autism Speaks Inc. Jest to największa amerykańska organizacja skupiająca uwagę na osobach ze spektrum autyzmu. Ma ona jednak na koncie sporo kontrowersji, a autystyczni aktywiści nagłaśniają problemy i mówią wyraźnie o tym, jak chcą być postrzegani. 

Przede wszystkim organizacja ta wykorzystuje szkodliwą retorykę, utrwalającą wiele przykrych stereotypów - smutny mały chłopiec, patrzący na spływające po szybie krople deszczu, mający reprezentować „biedne chore dziecko, odebrane rodzicom przez autyzm”, to jeden z nich. 

W 2009 roku wypuszczony został spot „I am Autism”, który ukazywał osoby autystyczne w bardzo złym świetle, a samo spektrum jako czające się niebezpieczeństwo zagrażające całym rodzinom. W pierwszej części filmu w rytm budzącej niepokój muzyki narrator recytuje kwestie takie, jak: „Jeśli jesteś w szczęśliwym związku małżeńskim, dopilnuję, że twoje małżeństwo się rozpadnie” czy „Sprawię, że każdego dnia obudzisz się z płaczem, zastanawiając się: »Kto zajmie się moim dzieckiem, kiedy umrę?«”. W drugiej zaś słyszymy napawające dziwnym optymizmem opisy rodziców i naukowców, przedstawiające ich jako tych walczących z autyzmem, którzy „są silniejsi niż On”. 

W sekcji FAQ na stronie organizacji możemy co prawda znaleźć informację, że spot został usunięty w tym samym roku, w którym został upubliczniony i był błędem, który nie ma nic wspólnego z ich obecną działalnością. Mimo wszystko taki wpis nie wymaże krzywdy, jaką wyrządził. 

Natomiast w misji firmy widniała kiedyś informacja o  próbach szukania metody „wyleczenia” autyzmu, co sugeruje, że jest on chorobą i, po raz kolejny, przykładało się do szerzenia stereotypów oraz dezinformacji. Tekst jednak został zmieniony, a słowo „cure” usunięto, choć nastąpiło to z dużym opóźnieniem, bo dopiero w 2016 roku. Organizacji zarzucano również wykluczanie autystów z zarządu, ponieważ nie zatrudnia ona zbyt wielu osób autystycznych. 

Jakie symbole są w takim razie ok?

Jeśli szukacie zamiennika symbolu Niebieskiego Puzzla, najlepiej sprawdzi się w tej roli tęczowy znak nieskończoności. Podkreśla on, że autyzm to spektrum oraz neuroróżnorodność. Nie każdy autysta jest taki sam, a niestety nadal spotykamy się ze stwierdzeniami pokroju „nie wyglądasz na osobę autystyczną”, czy „mój kuzyn ma autyzm i zachowujesz się kompletnie inaczej niż on”. 

Powstały też akcje jak RedInstead, która ma na celu wspieranie osób autystycznych bez wspierania Autism Speaks, a zamiast niebieskiego promuje czerwień. W internecie można znaleźć wiele innych pomysłów, wariantów kolorystycznych oraz symboli.

Ciche godziny w sklepach

Dużo bardziej pomocne niż niebieskie ozdoby, a niosące podobne PR-owe efekty, są tak zwane „ciche godziny” w sklepach. Miło by było, gdyby zdarzały się one częściej - w końcu autyści nie robią zakupów raz w roku w kwietniu - ale zawsze jest to miła odmiana dla przykrej codzienności. Na szczęście coraz więcej sklepów wprowadza je na stałe, na przykład w Empiku obowiązują one w każdy wtorek i czwartek. Coraz częściej decydują się na to rozwiązanie również supermarkety - zrobienie cotygodniowych zakupów wymaga ode mnie dużego wysiłku, przygotowania, zatyczek do uszu, a i tak zazwyczaj kończy się przebodźcowaniem, migreną i leżeniem w łóżku do końca dnia. Kiedy pierwszy raz poszłam do marketu podczas „cichych godzin”, czułam się o wiele lepiej. Nadal wymagało to sporego wysiłku, jednak dużo łatwiej było mi się skoncentrować na tym, co kupić i gdzie iść. Mam oczywiście świadomość, że mimo wszystko jest to absolutne minimum, które mogłoby zostać zapewnione osobom neuroróżnorodnym i mam nadzieję, że idziemy w dobrym kierunku.

Mamy swój własny głos i nie potrzebujemy waszego

Osoby autystyczne nie potrzebują „większego skupienia uwagi”, a realnego wsparcia np. na rynku pracy, większej ilości dostosowań i przede wszystkim zrozumienia. Edukacja oparta na naukowej wiedzy, a nie na mitach i stereotypach na pewno również by się przydała. Jednak aby poprawić sytuację, potrzeba niestety trochę więcej wysiłku, niż do oświetlenia budynku na niebiesko, czy udostępnienia na Facebooku postu z Niebieskim Puzzlem. Doceniam wszelkie próby szerzenia wiedzy na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu, jednak chciałabym, aby do głosu dopuszczano więcej samych „obiektów zainteresowania”, czyli osób autystycznych. Nie potrzebujemy „specjalistów” z przestarzałą wiedzą, którzy będą wam opowiadać o autyzmie ze swojej perspektywy, lub z perspektywy rodzica dziecka autystycznego. Sami potrafimy mówić, mamy w naszym kręgu aktywistów, samorzeczników, twórców internetowych, i te osoby bardzo chętnie powiedzą o naszej perspektywie. Nic o nas, bez nas.

Gabi CZUDEK